の回答・AIによるまとめ
発達障害のある配偶者を支える回答者にとって、最も心配なのは、自分がいなくなった後に誠実に助けてくれる人がいるかどうかである。中心になって支える人は「いない」と答えた。
配偶者は発達障害です。私がいなくなった後、何かあった時に誠実に助けてくれる人はいるのかが最も心配です。
障害年金の申請では、自分がどの年金で申請できるのかが分からなかった。市役所でも年金事務所でも明確な回答が得られず、通院先の医師と社労士を通じて申請につなげた。
市役所に相談したが、詳しい回答はなかった。年金事務所にも尋ねたが、担当者の回答が曖昧で、何度も上司に確認しにいっていた。運良く通院している病院の先生が制度に詳しく、社労士を通して申請に繋げられた
手続きに時間と労力がかかると、障害者雇用で収入が低くなりがちな中でキャリアアップに手が回らないと考えている。制度や手続き自体が障害者の成長を阻んでいると感じている。
制度や手続き自体が障害者の成長を阻んでいるように感じる。
安心できる支えとして、受けられる可能性のあるサービスの通知を挙げた。受けられるようになったタイミングで、自治体から郵送で届くことを望む。電子通知では本人がスルーしてしまうと考えている。
電子通知など本人しか通知があった事が分からないものだと、その内容を理解せずスルーしてしまうため
転居時は、自治体ごとにサービスや仕組みが異なり、勉強し直しになる。療育手帳は自治体をまたぐと再申請になる。窓口やインターネットで調べても、受けられる範囲がすぐに分からない。改善策としては制度の平準化を挙げた。
結局自分がどこまでのサービスを受けられるのかがすぐに分からない。問い合わせをするにも時間と労力がかかる。
レポートの構成はインタビューごとの設定により異なります
現時点の分析での分類です。回答が増えると分析は更新され、話題の分け方が変わることがあります。 どの話題にも入らなかった意見も、すべて集計の対象です。
まず、あなたのお立場を教えてください。障害のある方との関わりで、いちばん近いものを選んでください。
配偶者・パートナー
障害のある方の暮らしには、いくつか大きな節目があります。そのうち、経験した、またはこれから迎える・心配しているもので、いちばんお話ししたいものはどれですか。
親なき後（支えている家族・支援者の高齢化も含む）
パートナーの方を支えている方がいなくなった後の暮らしについて、いま、どんな準備や心配がありますか。思いつくことを、話せる範囲で聞かせてください。
配偶者は発達障害です。私がいなくなった後、何かあった時に誠実に助けてくれる人はいるのかが最も心配です。これまで私が手続きしてきた事が当事者1人でできる気はしません。プライベートな事でもあるので他人にはなかなか話しづらい事もあります。そもそも健常者はそういった手続きをした事がないので当事者以上に仕組みを知らないはず。相談しても手伝ってくれる人はほとんどいないだろう。そしてそんな難しい手続きを障害者にさせるのがそもそも間違いなのではないだろうか。時間も労力もかかる。障害者雇用は一般的雇用と比べて収入が低くなりがちだが、手続きに時間と労力を取られていては、キャリアアップに繋がらない。制度や手続き自体が障害者の成長を阻んでいるように感じる。
これまでご自身が手続きしてこられた中で、パートナーの方が一人でするのはいちばん難しそうだと感じるものは、どんなものですか。
障害年金の申請、また収入に関する制度全般
障害年金の申請や収入に関する制度のなかで、パートナーの方が一人で進めようとしたときに、いちばん壁になりそうなのはどんなところですか。
手続きに必要な書類の準備
書類の準備のなかで、実際にやってみて大変だったものや、パートナーの方には難しそうだと感じたものを、一つ教えてもらえますか。
そもそも自分が何の年金で申請できるのか分からなかった
申請できる年金が分かるまでには、どこに相談しましたか。いくつか回った場合は、そのことも教えてください。
市役所に相談したが、詳しい回答はなかった。年金事務所にも尋ねたが、担当者の回答が曖昧で、何度も上司に確認しにいっていた。運良く通院している病院の先生が制度に詳しく、社労士を通して申請に繋げられた
市役所、年金事務所と回って、病院の先生と社労士につながったということですが、ご自身がいなくなった後、パートナーの方を中心になって支えるのは誰になりそうですか。思い当たる人がいなければ、いないとお答えいただいて構いません。
いない
ご自身がいなくなった後、パートナーの方が困らないために、どんな支えがあれば安心できそうですか。
受けられる可能性のある社会サービスの通知があるといいなと感じている
受けられる可能性のある社会サービスの通知というのは、いつ、誰から、どんな形で届くのが望ましいと思いますか。
可能な限りサービスを受けられるようになったタイミングで、公的機関（主に居住地の自治体）から、郵送にて（電子通知など本人しか通知があった事が分からないものだと、その内容を理解せずスルーしてしまうため）連絡をもらいたい。
18歳前後の学校の卒業や、65歳前後での介護保険への切り替えなど、ほかの節目で経験したことや心配していることはありますか。
その他の節目（就職・転居・入院など）
就職、転居、入院などのうち、具体的にはどの節目のことでしょうか。その節目で、暮らしや受けられる支援がどう変わったか、あるいはどんなことが心配か、聞かせてください。
転居時について。自治体によって受けられるサービスや仕組みが異なるため勉強し直しになる。また、療育手帳の場合は自治体を跨ぐと再申請となり、手続きが煩雑になる
転居したとき、新しい自治体で受けられるサービスや手続きは、どうやって調べましたか。相談した場所があれば、それも教えてください。
役所窓口での案内や自らインターネットで調べた
窓口での案内やインターネットで調べたなかで、足りなかったことや分かりにくかったことはありましたか。
結局自分がどこまでのサービスを受けられるのかがすぐに分からない。問い合わせをするにも時間と労力がかかる。
転居のときに支援が途切れないために、何がどう変わればよいと思いますか。
あらゆる社会サービスや制度の平準化。
ここからは、簡単な項目を順にうかがいます。
パートナーの方のいまの年齢に近いものを選んでください。
20〜39歳
お住まいの市区町村の規模に近いものを選んでください。
政令指定都市・東京23区
お忙しい中、率直にお話しいただきありがとうございました。手続きの大変さや転居時の困りごとなど、具体的に伺えて参考になりました。
いただいた内容は、今後の検討に活かしてまいります。
「障害のある方の暮らしの節目（18歳・65歳・親なき後）に関するインタビュー」は募集中です。約10分で、AIが聞き手になってあなたの考えをうかがいます。