意見のまとめ

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  困っていることの相談と、解決法保の提示、頼れるサービスの情報共有。

親が亡くなった後、本人が一人で暮らす際の家事や体調管理、金銭管理、住まいの確保に強い不安が寄せられています。重要な意思決定の支援や日常の介助がきょうだいに集中することや、頼れる身内がいなくなって孤立することを心配する声があります。家族だけに負担を背負わせず、専門職や地域の福祉機関が定期的な見守りや各種手続きを代行する仕組みが求められています。

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  ま、我々がその世代になる頃にはもうスマホが、完全に使いこなせてる世代が多いので、マイナンバーアプリとかそういうので届くと楽だなと思います。

障害や病気を抱える当事者や家族にとって、利用できる支援制度を自分で探し出し、複雑な申請書類を整えることが大きな負担となっています。当事者が窓口に出向くのを待つのではなく、行政側から必要な制度や将来の予定を能動的に知らせる通知が求められています。窓口の一本化や自宅訪問による手続きの代行など、自力での申請が難しい人を直接支える体制が望まれています。担当機関が変わるたびに最初から状況を説明し直さずに済むよう、生活状況をデジタルで登録して関係機関で引き継ぐ仕組みも求められています。

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  通常の成人にはるかに劣る知的水準なのに、なぜ大人扱いして、学校から放り出すのか理解できない

特別支援学校や高校の卒業後は放課後等デイサービスが利用できなくなり、地域の福祉施設も空きが少なく日中の預け先が不足しています。預かり時間が短くなることで保護者の送迎や付き添いの負担が増え、離職や勤務形態の変更を迫られる懸念が生じています。卒業後すぐに就労へ移行できない人が準備できる公的な教育の場や、夕方まで利用できる長時間の居場所が求められています。

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  ここ数年で障害者手帳を取り、障害年金を受けようとしましたが、親が払っていなかった時期と初診日がかぶり、障害年金を受給する資格がありませんでした

障害年金や就労工賃、生活保護などの受給額や収入が低く、固定費や将来の医療費を支払うと生活を維持できないという不安が挙がっています。また、過去の保険料未納によって受給資格が得られないことや、20歳未満では申請できない制限により、必要な手立てを受けられない実態があります。診断書取得の費用がかかる更新手続きの負担や、相談窓口で救済策が得られないことに対する困惑も語られています。支給額の引き上げに加え、未納要件や年齢制限の緩和、申請や更新手続きの簡素化が求められています。

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  そのためにも機能的なサービスとしての母子分離を進めるべきであると考える。レスパイトケアにも繋がり、適切な支援による要支援者の予後改善にもつながると考えられる

障害当事者の親亡き後や一人暮らしを見据えた住まいの選択肢が不足しており、知的障害のないASDなどの特性に合う施設や、見守りを受けながら暮らせる地域支援が求められています。自立生活援助事業所の普及や利用期間の制限撤廃を通じて、施設から一人暮らしへ移行できる仕組みが必要とされています。さらに、親子が高齢化する前に自立を進めるための支援や、家族で同居できる手頃な価格の住宅供給を求める声が上がっています。