の回答・AIによるまとめ
特別支援学校の卒業後、呼吸器ユーザーは生活介護や就労継続支援事業所に看護師配置がなく、日中を自宅で親と過ごす生活に戻る。対象は難病のある20〜39歳の方で、活動地域は中核市（人口20万人以上）。
特別支援学校卒業後の呼吸器ユーザーの支援がぐっと減ってしまう。生活介護や就労継続支援事業所の看護師配置がなく、生活することがとて困難で困っている
重度訪問介護では、ヘルパーが行える医療的ケアが喀痰吸引と経管栄養に限られる。そのため家族が同居し、導尿、浣腸、カフアシスト、バギングしながらの吸引を担う。訪問看護は1日30〜60分を2回で、常時医療行為が必要な場合は長時間訪問できる看護師の施策が要るという。
重度訪問介護はヘルパーのため医療的ケアができる範囲に制限があり、喀痰吸引と経管栄養のみです。そのため、全てお任せにはできず、家族が同居をしながら、ヘルパーにはできない医療行為として、導尿や浣腸、カフアシスト、バギングしながらの吸引などの対応が必要です。
在宅レスパイトは、医療的ケア児のみを対象とする自治体がほとんどである。成人は身体障害者手帳1〜2級かつ愛の手帳1〜2度の重症心身障害者に限られ、愛の手帳がないと利用できない。
在宅レスパイトサービスは、各自治体のサービスで、医療的ケア児のみを対象としている自治体がほとんどで
解決策として、ヘルパーの医療的ケア範囲の見直し（違法性の阻却行為として、一定程度の研修受講のもと実施を広げる）と、在宅レスパイトの地域支援事業への追加を挙げた。支援が整えば、親は通院や夜間の睡眠ができ、本人は親に頼らず自立して暮らせるという。
親御さんが通院をしたり、夜間寝る事ができます。 本人は主体を持ち、親に頼らず自立した生活を送れます
レポートの構成はインタビューごとの設定により異なります
まず、あなたのお立場を教えてください。障害のある方との関わりで、いちばん近いものを選んでください。
福祉・教育・医療の支援者
関わっている方について見聞きしたことを、人の名前や学校・事業所の名前は伏せてお話しください。
障害のある方の暮らしの節目のうち、いちばんお話ししたいものはどれですか。
18歳前後（学校の卒業）
関わっている方が学校を卒業したとき、暮らしや受けられる支援はどう変わりましたか。見聞きしたことで構いません。
特別支援学校卒業後の呼吸器ユーザーの支援がぐっと減ってしまう。生活介護や就労継続支援事業所の看護師配置がなく、生活することがとて困難で困っている
看護師がいない事業所が多いなかで、卒業後の平日の日中、その方たちはどこで誰と過ごしていましたか。見聞きした例を一つ教えてください。
ご自宅で親と過ごす生活に戻ってしまいます
ご自宅で親御さんと過ごすようになった後、ご家庭を支えるために使えた支援や工夫はありましたか。見聞きした範囲で教えてください。
重度訪問介護や在宅レスパイトサービスです
重度訪問介護や在宅レスパイトを使っても、足りないと感じた点はどんなところでしたか。見聞きした例で構いません。
重度訪問介護はヘルパーのため医療的ケアができる範囲に制限があり、喀痰吸引と経管栄養のみです。そのため、全てお任せにはできず、家族が同居をしながら、ヘルパーにはできない医療行為として、導尿や浣腸、カフアシスト、バギングしながらの吸引などの対応が必要です。1日30-60分2回の訪問看護とうまく組み合わせて医療行為が組めれば良いのですが、常時医療用行為が必要な場合は、長時間訪問できる看護師の試施策が必要です。ただし、在宅レスパイトサービスは、各自治体のサービスで、医療的ケア児のみを対象としている自治体がほとんどで、成人期の医療的ケア者は身体障害者手帳1-2級かつ愛の手帳1-2度の重症心身障害者のみため、愛の手帳がないケースでは利用できません。 解決方法としては２点、ヘルパーの医療的ケアの範囲見直し と違法性の阻却行為として、一定程度の研修受講のもと実施を広げる。 ②在宅レスパイトサービスを障害福祉サービスの地域支援事業の枠組みに追加をして欲しい。
家族が同居して医療行為を担うことで、親御さんの仕事や暮らしに変わったことはありましたか。
見聞きした例があれば、一つ教えてください。
親御さんが通院をしたり、夜間寝る事ができます。 本人は主体を持ち、親に頼らず自立した生活を送れます
差し支えない範囲で、関わっている障害のある方の障害に近いものを一つ選んでください。
難病
関わっている方のいまの年齢に近いものを選んでください。
20〜39歳
活動している地域の市区町村の規模に近いものを選んでください。
中核市(人口20万人以上)
最後までお話しいただき、ありがとうございました。呼吸器を使う方の卒業後の暮らしについて、具体的に伺うことができました。
いただいたお話は、今後の検討の参考にさせていただきます。
何かあれば@beingraft 医療的ケアよりそいラインにお声かけくどさい。 まっしーより
ご案内ありがとうございます。医療的ケアよりそいラインのことも、承りました。
お忙しい中、貴重なお話をありがとうございました。
「障害のある方の暮らしの節目（18歳・65歳・親なき後）に関するインタビュー」は募集中です。約10分で、AIが聞き手になってあなたの考えをうかがいます。