の回答・AIによるまとめ
親なき後の最大の不安は、グループホームでの虐待と、それが起きたときの助けの不在にある。グループホームは未見学で、見学先の探し方も分かっていない。
虐待を受けたとき、密室で、誰に助けを求められるんだろう、誰が助けてくれるんだろう。今から不安で仕方がない。
兄弟はいるが頼る前提にはしておらず、支え手が決まっていないことも不安の一つになっている。望む形は、市の職員など決まった担当者が一人一人につき、同じ人が長く見守ること。
出来るだけ同じ人がずっと見守って欲しい。些細な変化を見逃さないように、密に面談などをして欲しい。
18歳の壁では、放課後デイサービスがなくなり、日中の預け先が短くなる。留守番ができない子の場合、母が付き添うため仕事ができなくなると考えている。
母である私が付き添うしかないので、仕事などは出来ないものと、考えています。
卒業後の就労先や就労支援の質に不安がある。学校時代と同等の預かり先を求め、公金は実態のない事業所ではなく、真面目に運営する施設に使うよう望んでいる。
実態のない就労支援Ｂなどに公金を使わず、真面目に運営している施設へ支援を充実させて、障害者の選択肢を広げて欲しいと思います。
障害年金だけでは余暇の余裕がなく、人生の楽しみがなくなるのではと心配している。好きなものを買う楽しみを諦めずに暮らしてほしいと願い、状態に応じた収入の保障を求めている。
手当なのか、工賃なのか、それぞれ個人の状態に応じて何かしらの収入を与えるべきです。
レポートの構成はインタビューごとの設定により異なります
現時点の分析での分類です。回答が増えると分析は更新され、話題の分け方が変わることがあります。 どの話題にも入らなかった意見も、すべて集計の対象です。
まず、あなたのお立場を教えてください。障害のある方との関わりで、いちばん近いものを選んでください。
親
ありがとうございます。お子さんの暮らしの節目のうち、経験した、またはこれから迎える・心配しているもので、いちばんお話ししたいものはどれですか。
親なき後（支えている家族・支援者の高齢化も含む）
ご自身が高齢になったり、いなくなったりした後のお子さんの暮らしについて、いまどんな準備や心配がありますか。
一人暮らしは出来ないと思うので、グループホームに行く事になるんだと思う。特に営利目的のグループホームなどで虐待や虐待死のニュースが出るたびに悲しくて涙が止まらなくなる。もしも、虐待を受けたとき、密室で、誰に助けを求められるんだろう、誰が助けてくれるんだろう。今から不安で仕方がない。
虐待のニュースを見るたびに涙が止まらなくなるほどの不安を、お話しくださりありがとうございます。
グループホームについて、これまでに相談したり、見学したりした場所はありますか。
まだ子どもが小学生なので、学校や就労支援、生活介護などの見学には行ったが、グループホームへは行っていない。どこに見に行って良いかもわからない。
ご自身がいなくなった後、お子さんの暮らしを中心になって支える人は、誰になる想定ですか。
兄弟は居ますが、兄弟には兄弟の人生があります。誰が支えてくれるのか、それも大きな不安の一つです。
誰が支えてくれるのか、そして虐待のときに誰が助けてくれるのか。どんな仕組みや支援があれば、いまの不安が少しでも和らぎそうですか。
こうなっていてほしい、というお考えを自由に聞かせてください。
グループホームでも、そのほかの施設でも、決まった市の職員などが、定期的に障害者一人一人に担当をつけて、出来るだけ同じ人がずっと見守って欲しい。些細な変化を見逃さないように、密に面談などをして欲しい。
学校を卒業する18歳前後や、65歳前後での介護保険への切り替えなど、ほかの節目で心配していることはありますか。
18歳前後（学校の卒業）
お子さんが学校を卒業した後の暮らしについて、いまいちばん心配なことは何ですか。
本人が自主通勤出来ないなど、非常に限られた選択肢の中で、本人がやりがいを持って生活出来る就業先に出会えるのか、また、18歳の壁があるので、親が就労など、出来る余裕がなくなってしまう事への心配もある。 就労支援も営利目的のほぼ内容のないものなどあると聞いているので、しっかり障害者が充実して生活出来る施設に公金が使われるよう、厳しく監査して欲しい。
ご自身が働く余裕がなくなるかもしれないというのは、卒業後の毎日のどんな場面を思い浮かべてのことですか。
たとえば送迎や、夕方・休日の過ごし方などがありますが、それ以外でも構いません。
18歳の壁と呼ばれています。高校生までは放課後デイサービスで5時以降まで預けられたものが、18歳卒業になると、預け先がなくなり、就労支援などから午後の2時や3時など、生徒の頃より早く帰ってきてしまい、お留守番の出来ない子であれば、親は子どもが学校にいたころより余裕がなくなります。
放課後デイサービスが使えなくなった後の、午後2時や3時からの時間をどうやって乗り切るつもりでいらっしゃいますか。
母である私が付き添うしかないので、仕事などは出来ないものと、考えています。
卒業後の午後の時間も含めて、支援が途切れないようにするには、何がどう変わればよいと思いますか。
少なくとも、学校時代と同等程度には預かってくれる先があると良いと思います。 実態のない就労支援Ｂなどに公金を使わず、真面目に運営している施設へ支援を充実させて、障害者の選択肢を広げて欲しいと思います。
差し支えのない範囲で、お子さんの障害に近いものを教えてください。答えにくければ、飛ばしても大丈夫です。
知的障害
お子さんのいまの年齢に近いものを教えてください。答えにくければ、飛ばしても大丈夫です。
18歳未満
お住まいの市区町村の規模に近いものを教えてください。答えにくければ、飛ばしても大丈夫です。
中核市(人口20万人以上)
お話しいただいた内容は、今後の検討の参考にさせていただきます。
お答えいただき、ありがとうございました。
将来の本人のお金についても心配です。まともな賃金は貰えません。障害年金だけで余暇などの余裕のある暮らしが出来るわけもなく、親が支援してあげられなくなった後は、どうなるのか心配です。
お金のことも大きな心配なのですね。親御さんが支援できなくなった後、お金の面でいちばん困りそうだと思うのは、どんな場面ですか。
たとえば住まいの費用や、日々の生活費、余暇などがありますが、それ以外でも構いません。
障害年金だけでは、人間らしく生きていけないのではと心配です。 おそらくグループホームなどは障害年金か生活保護か、何かしらの費用で利用出来るかも知れませんが、余暇にお金を使えないと、人生の楽しみがないように感じます。
人生の楽しみがないように感じる、というのは、お子さんにどんな過ごし方をしてほしいと思っているからですか。
好きなものを買ったりする楽しみを諦めずに、日々の生活に楽しみを持って暮らして欲しいからです。
好きなものを買う楽しみを諦めずに暮らせるようにするには、国や自治体、あるいは周りの支援で、何があればよいと思いますか。
例えば障害年金ですが、困難があっても、働けている人も受給出来ます。上限こそありますが、給与と年金が貰えるわけです。一方で知的障害者中度以上は工賃と年金になり、圧倒的に経済的に余裕がありません。手当なのか、工賃なのか、それぞれ個人の状態に応じて何かしらの収入を与えるべきです。
個人の状態に応じて何かしらの収入を、というのは、どのくらいの暮らしができる収入をイメージされていますか。
たとえば、住まいの費用をまかなったうえで余暇に使えるお金が残る、といった形などがありますが、それ以外でも構いません。
衣食住にかかるお金を賄った上で、余暇に使えるお金が残る程度です。
衣食住をまかなったうえで、余暇に使えるお金が残る暮らしを望んでいらっしゃる、というお考えがよく伝わりました。
お子さんの将来への不安や願いを、丁寧にお話しくださりありがとうございました。これでインタビューを終わります。
「障害のある方の暮らしの節目（18歳・65歳・親なき後）に関するインタビュー」は募集中です。約10分で、AIが聞き手になってあなたの考えをうかがいます。