の回答・AIによるまとめ
親なき後への不安の中心は、障害に適した入所施設が見つからないことにある。在宅介護を親がいつまで続けられるかも分からず、支援センターには相談している。
障害に適した入所施設が見つからなくて、在宅で親がいつまで介護できるのか不安です。
施設探しでは、ショートステイを使って検討しているが、障害の程度が合わず断られたり、本人にストレスがかかったりしている。良さそうな施設は遠距離にある。
障害の程度が合わないので断られたり、本人にストレスが掛かったりすることもあります。
きょうだいは2人いるが、一人は結婚して遠方にいる。身近にいるもう一人は、身上監護などの手続きをこまめに行う能力が足りないと回答者は見ている。
身近にいるきょうだいは身上監護など手続きをこまめに行える能力が足りません。
望む支援は、障害の程度に見合った入所施設、医療との連携、きょうだい家族と施設が連携できる関係である。
18歳までの付き添い入院では、見守りではなく介護を担い、小スペースで疲弊した。留守宅のきょうだい児を放置せざるを得ず、親子遠足や習い事も欠席した。自身の負担は「我慢するしかありませんでした」と述べた。
付き添いをすることは見守りではなく介護なので、排泄の処理など小スペース最低限の状況の中で疲弊しました。
付き添い入院で挙げた案は、寝る場所の確保、付添い人への食事の提供、短時間代わりに付き添う介護人、きょうだい児が延長保育を使える場所である。「もっといい案がきっとあるとは思いますが、浮かびません」とも述べた。
国や自治体への要望は、入所施設を増やすこと。重症心身障害者でも待機が10年と言われている。
ひとりで生きていけない障害者の入所施設をもっと作ってください。重症心身障害者でも待機は10年と言われると不安でしかたありません。
レポートの構成はインタビューごとの設定により異なります
現時点の分析での分類です。回答が増えると分析は更新され、話題の分け方が変わることがあります。 どの話題にも入らなかった意見も、すべて集計の対象です。
まず、あなたのお立場を教えてください。障害のある方との関わりで、いちばん近いものを選んでください。
親
障害のある方の暮らしには、いくつかの節目があります。経験したこと、これから迎えること、心配していることのうち、いちばんお話ししたい節目はどれですか。
親なき後（支えている家族・支援者の高齢化も含む）
親御さんがいなくなった後の暮らしについて、いま準備していることや心配していることを、思いつくままに聞かせてください。
個別支援計画を書いてもらっている支援センターで相談をしている。が、障害に適した入所施設が見つからなくて、在宅で親がいつまで介護できるのか不安です。
入所施設を探す中で、実際にどんなことがありましたか。たとえば、どこかに問い合わせたときの様子など、覚えている範囲で教えてください。
ショートステイをして施設を検討していますが、障害の程度が合わないので断られたり、本人にストレスが掛かったりすることもあります。良さそうかなと思う施設は遠距離にあります。
親御さんがいなくなった後、ご本人の暮らしを中心になって支えるのは誰になりそうですか。決まっていなければ、その状況を教えてください。
きょうだいが2人いるので、気に掛けてくれるとうれしいのですが、実情は厳しいです。一人は結婚して遠方にいます。もう一人は発達障害で手帳を持つほどではありませんが無職です。
「実情は厳しい」というのは、きょうだいの方にお願いしづらいということでしょうか。それとも、ほかに具体的な事情がありますか。
身近にいるきょうだいは身上監護など手続きをこまめに行える能力が足りません。
親御さんがいなくなった後も、ご本人が安心して暮らし続けるために、どんな支援や仕組みがあればよいと思いますか。
まずは、障害の程度に見合った入所施設が必要です。医療とも連携することが大切です。できればきょうだい家族と施設が連携できるような関係があれば、と思います。
18歳前後の学校卒業や、65歳前後の介護保険への切り替えなど、ほかの節目で経験したことや心配していることはありますか。
その他の節目（就職・転居・入院など）
就職、転居、入院などのうち、どの節目での経験や心配を思い浮かべていますか。
18歳までは小児神経内科にかかっていました。入院となると、小児科病棟で宿泊して付き添いを求められました。付き添いをすることは見守りではなく介護なので、排泄の処理など小スペース最低限の状況の中で疲弊しました。心ないことを言う子や大人もいるし、留守宅のきょうだい児を放置せざるを得ない状況がよくなればと思います。
付き添い入院のとき、留守宅のきょうだいのことや、ご自身の負担を乗り切るために、どんな工夫や頼れる支援がありましたか。
幸い自営業だったので、寝食はどうにかなったものの、幼稚園の親子遠足や習い事など母親が付き添っていたものは全て欠席しました。自分自身の負担は我慢するしかありませんでした。
付き添い入院のとき、どんな支援や仕組みがあれば、ご自身やきょうだいの負担が軽くなったと思いますか。
寝る場所の確保。付添い人への食事の提供。母親が必要最低限のことをこなす少しの間、代わりに付き添ってくれる介護人。家にいるきょうだい児については延長保育ができるような場所。もっといい案がきっとあるとは思いますが、浮かびません。
これまでのお話を踏まえて、国や自治体に一つだけ伝えるとしたら、何を伝えたいですか。
ひとりで生きていけない障害者の入所施設をもっと作ってください。重症心身障害者でも待機は10年と言われると不安でしかたありません。
最後に、差し支えない範囲で教えてください。
障害のある方の障害に近いものを、1つ選んでいただけますか。
身体障害
ご本人のいまの年齢に近いものを教えていただけますか。
20〜39歳
最後に、お住まいの市区町村の規模に近いものを教えていただけますか。差し支えなければで構いません。
政令指定都市・東京23区
最後までお答えいただき、ありがとうございました。入所施設のことや付き添い入院のことなど、具体的にお話しいただき、大変参考になりました。
これでインタビューは終わりです。
「障害のある方の暮らしの節目（18歳・65歳・親なき後）に関するインタビュー」は募集中です。約10分で、AIが聞き手になってあなたの考えをうかがいます。