TOPIC 14
難病を抱える人の中には、指定対象外のために医療費助成や障害年金を受けられず、生活に困窮している人がいます。体調の悪化や外出の難しさから通常通りに働くことが難しくても、気軽に相談できる窓口や生活実態に合った支援制度が整っていません。体調に合わせた就労や住まいの確保ができる環境とともに、難病指定の拡大や認定基準の緩和が求められています。
11件の意見・4件の会話から
“難病であるなら全て対象にして欲しい。それに加えて等級認定の条件の緩和を望みます。”
要約難病をすべて支援の対象とし、等級認定の条件を緩和してほしいと考えている。
この発言を会話の中で読む“私の場合は首、可動域がない。というか動かすと痛みが生じる。そんな中で健常者と同じ仕事をこなせと言われるとできない。”
要約首を動かすと痛みが生じて可動域がないため、健常者と同じように仕事をこなすことができない。
この発言を会話の中で読む“現在、収入がなく、線維筋痛症のため仕事はもちろん、家事さえ思うようにできない状況です。それでも、自分にできることが何かあるはずだと信じ、少しずつでも前に進みたいと思っています。”
要約線維筋痛症により仕事や家事が思うようにできず収入がない状況にあるが、自分にできることを探して少しずつ進みたいと考えている。
この発言を会話の中で読む“貯蓄のみ”
要約早期退職後の生活は制度の支援を受けられず、貯蓄のみで賄ってきた。
この発言を会話の中で読む“障害年金の対象に該当しない難病、日本人の3%の発症なのに”
要約難病を発症したが障害年金の対象にならず、生活を支えてきた貯蓄が底をつきかけている。
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