の回答・AIによるまとめ
重度知的障害・自閉症の小学生の子を育てながら、母親が時短勤務で送迎し、放課後等デイサービスと長期休みの日中支援ヘルパーで共働きを続けている。支援学校卒業後は放課後等デイサービスが使えなくなり、生活介護で自力通所できなければ親の送迎が必要になるため、離職の危機を予想している。
支援学校卒業後は放課後等デイサービスが利用できなくなり、生活介護等を利用する場合、自力で通所できないと親が送迎対応しなければならず、離職の危機が予想される。
重度を受け入れる放課後等デイサービスは空きが少なく、利用時間も共働きに合いにくい。重度は卒業まで利用が続いて退所者が出にくく、通勤1時間だと時短勤務でも間に合わない終業時間や、長期休みの10時始まりがあると述べた。退所勧告や事業者の廃業で、18歳より前に退所するリスクも懸念している。
重度は基本的に支援学校卒業まで利用なので、退所者がなかなか出ない。
求める改善は、学童レベルの預かり時間（8時開始・18時終業）と、その財政支援。家庭以外の居場所や仕事でのつながりは、金銭面以上に支えになると述べた。
障害児を抱える家庭にとって、金銭が必要なことは当然だが、それ以上に家庭以外での居場所というのはとても重要。
親なき後で最も気がかりなのは、きょうだい児に負担をかけること。金銭面に加え、行政や福祉事業者との調整、入所できない場合の介助負担を挙げた。
きょうだい児がいるが、負担をかけたくない
セミナーや相談支援事業所では現行制度は教えてもらえたが、将来は保証されていないと感じた。その背景として、障害児の大幅増加と地域移行・脱施設化の流れを挙げた。国や自治体には、障害の程度に応じた支援と、地域移行で家族に全責任を負わせないことを求めている。
障害者を一括りで見るのではなく、障害の程度に応じて、本当に必要な支援は何なのか、重度障害者の居場所として地域移行を進めるのであれば家族が全責任を背負うことのないように徹底してほしい
レポートの構成はインタビューごとの設定により異なります
現時点の分析での分類です。回答が増えると分析は更新され、話題の分け方が変わることがあります。 どの話題にも入らなかった意見も、すべて集計の対象です。
まず、あなたのお立場を教えてください。障害のある方との関わりで、いちばん近いものを選んでください。
親
これまでに経験した、またはこれから迎える・心配している節目のうち、いちばんお話ししたいものはどれですか。
18歳前後（学校の卒業）
18歳前後で学校を卒業したとき、暮らしや受けられる支援はどう変わりましたか。これから卒業される場合は、いちばん心配なことを教えてください。
対象となるこども(重度知的障害、自閉症)は現在小学生であり、放課後等デイサービスや日中支援等のサービスを受けて、何とか共働きができている状況。支援学校卒業後は放課後等デイサービスが利用できなくなり、生活介護等を利用する場合、自力で通所できないと親が送迎対応しなければならず、離職の危機が予想される。また、そもそも重度知的障害を受け入れてくれる事業者があまり多くなく、18歳以前に放課後等デイサービスを退所するリスク(事業者から退所勧告されるリスク、事業者自体が廃業するリスク)も懸念される。
いま、平日の放課後や夕方は、送迎や過ごし方をどのように回していますか。ご夫婦の仕事の調整も含めて、差し支えない範囲で教えてください。
妻(私)が時短勤務で送迎対応している。平日の放課後は放課後等デイサービスで過ごし、自宅に送迎。夏季休暇等、学校の長期休みは、日中支援のヘルパーさんに、放課後等デイサービスが迎えにくるまで自宅にいてもらい、見守ってくれている
重度知的障害を受け入れる事業所が少ないというお話がありました。これまでに事業所を探したり見学したりする中で、断られたり、利用を見送ったりしたことはありますか。
まず、放課後等デイサービス自体の空きが少ない。障害児は増加し、放課後等デイサービスの事業者数自体は増えているが、重度を対象にするところは、なかなか空きがない。軽度やグレーだと、成長と共に放課後等デイサービス以外の居場所もあり退所するため、人が入れ替わるが、重度は基本的に支援学校卒業まで利用なので、退所者がなかなか出ない。 また、利用時間が短い等、共働きに不向きな点から、そもそも利用対象とならないこともある
利用時間が短くて共働きに不向きという点について、これまでどんな場面で困りましたか。差し支えない範囲で、具体的な例を教えてください。
通勤時間が1時間の場合、時短勤務でないと絶対に間に合わない終業時間が設定されている。また、夏季休暇等長期休みも、10時始まり等、時短勤務対応不可な始業時間が設定されている。
利用時間が合わず、時短勤務でも間に合わない場面があるのですね。
卒業後も支援が途切れず、共働きを続けられるようにするには、何がどう変わればよいと思いますか。
人手不足が深刻で共働きを推奨する現状では、障害児を抱える家庭でも離職せずに済む仕組みづくりでは必須。 例えば、小学校の学童レベルの預かり時間の設定(8時開始、18時終業)、それを叶えるための財政支援は必須。 障害児を抱える家庭にとって、金銭が必要なことは当然だが、それ以上に家庭以外での居場所というのはとても重要。自己肯定感が削られる、自分の時間がもてない、ずっと障害児の介助をする生活から、仕事での社会のつながりというのはとても大きな支えとなる。
卒業のとき以外で、これから先に心配していることはありますか。たとえば、お子さんが大人になってからの暮らしや、ご自身たちが高齢になったときのことなど、どんなことでも構いません。
親なき後（支えている家族・支援者の高齢化も含む）
親なき後について、いまいちばん気がかりなのはどんなことですか。たとえば住まい、お金の管理、日々の見守り、本人の意思を支えてくれる人などがありますが、それ以外でも構いません。
きょうだい児がいるが、負担をかけたくない
負担をかけたくないというのは、たとえばどんなことを想定されていますか。差し支えない範囲で教えてください。
金銭面はもちろんだが、障害者は行政や福祉事業者との調整が非常に多く、その負担も大きい。また、施設等に入所できないとなると、きょうだいが介助負担を負うことになってしまい、仕事や家庭等あらゆる面で甚大な永吉がある。
親なき後のことについて、これまでに相談した窓口や場所はありますか。あれば、どんな対応だったかも教えてください。
セミナー受講や、相談支援事業所に聞いてみた。結局、現状はこういう制度があることを教えてもらえたが、将来は保証されていないと感じた。
将来は保証されていないと感じたのは、セミナーや相談支援事業所でのどんな話や場面がきっかけでしたか。
障害児の大幅増加、障害者の地域移行・脱施設化の流れ
ここまでのお話を踏まえて、節目で支援が途切れないために、国や自治体に一つだけ伝えられるとしたら、何を伝えますか。
障害者を一括りで見るのではなく、障害の程度に応じて、本当に必要な支援は何なのか、重度障害者の居場所として地域移行を進めるのであれば家族が全責任を背負うことのないように徹底してほしい
最後に、お住まいの市区町村の規模に近いものを選んでください。
中核市(人口20万人以上)
お住まいの地域についてもありがとうございます。送迎や事業所探し、親なき後のことまで、具体的にお話しいただけました。
これでインタビューは以上です。お時間をいただき、ありがとうございました。
「障害のある方の暮らしの節目（18歳・65歳・親なき後）に関するインタビュー」は募集中です。約10分で、AIが聞き手になってあなたの考えをうかがいます。