の回答・AIによるまとめ
就学後の預け先が見つからないと、仕事を続けられなくなると見ている。 保育園は勤務時間に合わせて預けられるが、学齢期はフルタイム勤務中に下校時間が来る。放課後デイサービスは定員が一杯で、曜日ごとに探し回る必要があり、枠の確保には保育園の間から通う必要もあるという。預け先がなければ失業か時短転職になり、収入は半分以下になると見込んでいる。
保育園は勤務時間に合わせて預けられるが、学齢期になると、親が一般的なフルタイム勤務の時間中に下校時間になってしまうので、帰宅後の対応が難しい。
就学の2年前から、自力で預け先を開拓する想定でいる。 複数施設の下見をし、児童発達支援を行う施設とつながりを作り、エントリー時期にさらに事業所を訪問する予定。求める変化は、就業継続に不安がないよう、学校が放課後を過ごせる仕組みを持つこと。
自助で放課後のケア枠を探し回って確保する必要がある状態から解放され、就業継続に不安のないシステムが構築されること。
親なき後の最大の心配は、きょうだいへの負担である。 補助金や手当に手をつけずに貯めているが、後見人の費用を払い続けられるかは不安。きょうだいが自発的に活躍の範囲を狭めることも心配している。きょうだいには制限なく生きてほしいと伝えており、法的な支える義務があるのかも気にしている。住まいは何も決まっておらず、転居すればサービスを構築し直す必要がある。
家族がなんとかしなければならないというベースではなく、完全に全てを任せて預けられるなどの仕組みができること。
介護中心の日々で、自分の人生がなくなったように感じている。 共感しあえる相手は配偶者のみ。趣味を何年もしていないと気づいたという。子を手放す選択や安楽死も制度としてあってよいのではないか、と述べた。
重度心身障害のある子を持つことで、毎日が介護のための人生となり、自分の人生がなくなってしまったような感覚があります。
預かり施設の予約が取れず、きょうだいの希望を諦めさせている。 もみじの家のような施設には助けられているが、予約できないことが多い。そのときは片親だけで対応するか、内容によっては諦めている。きょうだいが要求しなくなったことが一番つらく、わがままを言わせてあげたいと話した。予約が取りやすく、長期や体調不安のある時でも預けやすくなることを望んでいる。
この状況を理解できているため、もう要求をしなくなっています。それが一番辛いです。
レポートの構成はインタビューごとの設定により異なります
現時点の分析での分類です。回答が増えると分析は更新され、話題の分け方が変わることがあります。 どの話題にも入らなかった意見も、すべて集計の対象です。
まず、あなたのお立場を教えてください。障害のある方との関わりで、いちばん近いものを選んでください。
親
お子さんの暮らしの節目のうち、経験したことや、これから迎えるのが心配なことで、いちばんお話ししたいものはどれですか。
その他の節目（就職・転居・入院など）
その節目というのは、就職、転居、入院など、具体的にはどんなことでしたか。これから迎えるものでも構いません。
就学（保育園の卒園）
保育園を卒園して小学校に上がるときに、暮らしや受けられる支援はどう変わりましたか。これから迎える場合は、いちばん心配なことを教えてください。
保育園は勤務時間に合わせて預けられるが、学齢期になると、親が一般的なフルタイム勤務の時間中に下校時間になってしまうので、帰宅後の対応が難しい。 そのため一般的には放課後デイサービスなどの施設も利用されるが、 ・定員が一杯で預けられない ・預けるために曜日毎に複数探し回る必要がある ・または保育園の間から通って枠を確保する 等、預り先が見つからないリスクが高く、就業を続けられないリスクがある。
ご自身のお子さんの場合、下校後の預け先はどのように探されましたか。まだこれからの場合は、どう探す予定かを教えてください。
まだ2年先のため調整前なので予定ではあるが、複数の施設を回って下見をしつつ、児童発達支援もされている施設にはお世話になりパイプを作りつつ、エントリー時期になったらさらに複数の事業所を訪問し開拓する必要がありそう。
もし下校後の預け先がうまく見つからなかった場合、ご自身のお仕事や暮らしにはどんな影響が出そうですか。
・失業する ・時短可能な仕事に転職する のどちらかになると思われるが、大幅な（半分以下の）収入水準になろうかと思われる
小学校に上がる時期に預け先で困らないために、どんなことが変わればよいと思いますか。
・フルタイム勤務継続可能な時間をカバーする学校制度になる ・学校で放課後時間を過ごせる仕組みがある など、自助で放課後のケア枠を探し回って確保する必要がある状態から解放され、就業継続に不安のないシステムが構築されること。
小学校に上がる時期のほかに、お子さんのこれからの節目で心配していることはありますか。たとえば学校の卒業、65歳前後の介護保険への切り替え、親がいなくなった後などです。
親なき後（支えている家族・支援者の高齢化も含む）
ご自身がいなくなった後のお子さんの暮らしについて、いまどんな準備や心配がありますか。
きょうだい児への負担が最も心配です。 極力負担をかけぬよう、障害者への補助金や手当には手をつけずに貯めておく等の準備をしつつ、それほど裕福でもないので後見人をつけられるか（支払い続ける財務余力を作れる気がしない）は不安。 また、きょうだい児が優しいのだ、障害児の事故や病気の際の面倒を見るために自発的に（潜在心理により）活躍の範囲を限定させてしまうことが怒って欲しくないなという気持ちがあります。
きょうだい児が活躍の範囲を限定させてしまうことを心配されているとのことですが、そう感じるようになったきっかけや、普段のご様子で気になっている場面はありますか。
面倒を見てあげなくちゃとか、障害児のことをのても気にしてくれる子なので。
きょうだいのお子さんの優しさについて、お話しいただきありがとうございます。
将来の暮らしについて、住まい、お金の管理、見守り、大事なことの決め方のうち、いまいちばん決まっていないのはどれですか。
どれも全く決まっていないですが、住まいでしょうか。住宅費が高騰する中、介護システムのことを考えると転居ハードルは高いですし（あらゆるサービスを探し直して構築し直す必要が出てくる）、親の実現したいライフスタイルは障害児を抱えたままは実現が厳しいためほぼ諦めている現状もある。
住まいについて、これまでに相談した窓口や場所はありますか。まだ相談していない場合は、その旨で構いません。
していないです
ご自身がいなくなった後、お子さんを中心になって支える人は、誰になると想定されていますか。まだ想定がなければ、その旨で構いません。
いなくなる想定です。きょうだいには、障害児のことで制限なく生きて欲しいと話していますので。しかし法的には支える義務が発生してしまうのでしょうか…？
きょうだいには民法上、互いに扶養する義務の定めがありますが、自分の生活に余裕がある範囲での援助とされ、同居や介護を負わせるものではないとされています。正確には、弁護士や専門窓口での確認をおすすめします。
きょうだいに負担がかからないようにするために、どんな支援や仕組みがあればよいと思いますか。
家族がなんとかしなければならないというベースではなく、完全に全てを任せて預けられるなどの仕組みができること。
差し支えない範囲で、お子さんの障害に近いものを1つ選んでください。答えたくない場合は、その旨で構いません。
知的障害
お子さんの、いまの年齢に近いものを選んでください。答えたくない場合は、その旨で構いません。
18歳未満
お住まいの市区町村の規模に近いものを選んでください。答えたくない場合は、その旨で構いません。
政令指定都市・東京23区
最後までお答えいただき、ありがとうございました。就学のときの預け先のことや、親なき後のきょうだいへの思いなど、具体的にお話しいただけました。
いただいたお話は、今後の参考にさせていただきます。
この質問とは別に、話したいことがあります。
はい、ぜひお聞かせください。どんなことでも構いませんので、自由にお話しください。
重度心身障害のある子を持つことで、毎日が介護のための人生となり、自分の人生がなくなってしまったような感覚があります。なんのために生きているのかわからない感覚にもなります。 民間で預かってくれる施設があり（例：もみじの家）非常に助けられているのですが、予約できないことも多く、兄弟を家族旅行に連れて行くなども非常に難しい実態があります。 重い選択にはなりますが、子を手放したり安楽死という選択も、制度としてあっても良いのではないでしょうか。
大変な思いを抱えて毎日を過ごしていらっしゃることが伝わってきました。
もみじの家のような預け先が使えないとき、ご自身が休んだり、気持ちを話したりできる場所や人はありますか。
配偶者以外で共感しあえる人はいません
配偶者の方とは、どんなときに気持ちを話せていますか。
お話しできる範囲で構いません。
いつでもです。この子の成長が嬉しいことも、我々の人生の辛さも、どちらも話しています
配偶者の方とは、嬉しいことも辛さも話せているのですね。
今の暮らしのなかで、ご自身のための時間や支えがもう少しあれば、と感じるのはどんな場面ですか。
趣味を何年もしていないと気づいた時や、介護があるために兄弟のリクエストに応えられず我慢させてしまったとき
兄弟のお子さんに我慢させてしまったとき、いちばん印象に残っている場面を教えていただけますか。
一番というのはないのですが、この状況を理解できているため、もう要求をしなくなっています。それが一番辛いです。○○に連れて行ってよ、とわがままを言わせてあげたいです。
わがままを言わせてあげたい、というお気持ちが伝わってきました。
きょうだいのお子さんが、わがままを言える機会を持てるようになるには、どんな支えや仕組みがあればよいと思いますか。
もみじの家のような施設の予約がより取りやすくなり、より長期や体調不安のある時でも預けやすくなること。
預け先の予約が取れなかったとき、これまでどう乗り切ってこられましたか。たとえば、きょうだいのお子さんの予定を諦めた、別の預け先を探した、ご家族で分担した、などがあれば教えてください。
・片親だけで対応 ・内容によっては諦める など。親も遠方で対応は難しかったりするので。
片親だけで対応して、内容によっては諦めるとのことですが、これまでに諦めたことの中で、特に心に残っているものはありますか。
両親と一緒にスキーをしたい、両親と一緒にジェットコースターに乗りたい、両親と一緒に海外に行きたい、など両親と一緒にアクティビティをしたいという気持ちを叶えてあげられないこと。
つらさも含めて、率直にお話しいただきありがとうございました。
いただいたお話は、今後の参考にさせていただきます。ここで終了としますね。
「障害のある方の暮らしの節目（18歳・65歳・親なき後）に関するインタビュー」は募集中です。約10分で、AIが聞き手になってあなたの考えをうかがいます。