の回答・AIによるまとめ
卒業後の心配は、強度行動障害のある重度の子が生活介護に受け入れられるかどうか。地方では余暇型の生活介護が少なく、行動援護や重度訪問看護も使えないと述べた。
障害が重く強度行動障害もあるので、生活介護に受け入れられるか心配。田舎なので、余暇型の生活介護が少なく、行動援護も自動車が使えないという事で存在価値がなく、重度訪問看護もない。
事業所に問い合わせると、どこも満杯で、今の利用者が移動しないと空かないと返答された。入所施設が増えないため、生活介護からの移動も少ないという。
学校の実習や日中一時支援の受け入れは空いていたらするが、何せどこも満杯状態で、今現在利用している人が移動しないと利用出来ない状態だと返事がありました。
生活介護を利用できなければ、平日の日中は親のみで過ごす。すでに休日は両親が午前と午後で分担し、1日5〜6時間の外出と4〜5時間の運転をしている。土日に父親がいないときは母親がすべて担う。
親は疲弊する未来しか見えません。
行政への要望は、地方の実態調査。入所できない人や生活介護を利用できない人の数、地域にどんな障害の人がどれだけ住み、支援が足りているかを調べてほしいと述べた。
ちゃんと実態調査をして地方に支援が行き届くようにして欲しい。
レポートの構成はインタビューごとの設定により異なります
現時点の分析での分類です。回答が増えると分析は更新され、話題の分け方が変わることがあります。 どの話題にも入らなかった意見も、すべて集計の対象です。
まず、あなたのお立場を教えてください。障害のある方との関わりで、いちばん近いものを選んでください。
障害児の親
障害のあるお子さんの暮らしには、いくつか節目があります。これまでに経験した、またはこれから迎える・心配しているものの中で、いちばんお話ししたい節目はどれですか。
18歳前後(学校の卒業)
学校を卒業したとき、暮らしや受けられる支援はどう変わりましたか。
これから卒業を迎える場合は、いちばん心配なことを教えてください。
障害が重く強度行動障害もあるので、生活介護に受け入れられるか心配。田舎なので、余暇型の生活介護が少なく、行動援護も自動車が使えないという事で存在価値がなく、重度訪問看護もない。
生活介護に受け入れられるか心配とのことですが、これまでに事業所へ問い合わせや見学をされて、どんな返事がありましたか。
学校の実習や日中一時支援の受け入れは空いていたらするが、何せどこも満杯状態で、今現在利用している人が移動しないと利用出来ない状態だと返事がありました。入所施設が増えないなか、生活介護からの移動は少なくなってます。
卒業後の平日の日中は、いまのところどこで、誰と過ごす想定になっていますか。
平日は生活介護に行ってほしいですが、利用できなければ親のみになります。
生活介護を利用できず、日中を親御さんだけで過ごすことになった場合、ご家庭の仕事や暮らしにはどんな影響が出そうですか。
親は疲弊する未来しか見えません。
疲弊する未来しか見えない、というのは、たとえばどんな場面を思い浮かべていらっしゃいますか。いまの暮らしの中で、すでに大変だと感じていることがあれば、それも教えてください。
今も学校が休みの日は1日5-6時間外出します。車は4−5時間の運転になります。知的障害が重いので、興味の幅が広がらず外で運動させないとパニックや睡眠障害が酷くなります。
休みの日に1日5〜6時間外出されているとのことですが、その大変さを乗り切るために、いま使っている支援や工夫はありますか。
両親で午前午後をそれぞれ担当してます。
両親で午前と午後を分担されているとのことですが、その分担は、お仕事や平日の暮らしとはどう両立されていますか。
母親は仕事をしてないので、平日は休めます。土曜日は母親が担当して、日曜は分担します。 土日父親がいない時は母親が全てやります。
卒業後も支援が途切れないために、国や自治体に一つだけ伝えられるとしたら、何を伝えたいですか。
ちゃんと実態調査をして地方に支援が行き届くようにして欲しい。
実態調査では、どんなことを調べてほしいですか。
施設がなくて入所出来ない人の数、生活介護すら利用出来ない人の数など、そこにどんな障害の人がどのくらい住んでいて、支援は足りているか。
ここからは、あと少しだけ簡単な質問です。
差し支えない範囲で、お子さんの障害に近いものを1つ選んでください。
最重度知的障害を伴う自閉症
お子さんのいまの年齢に近いものを選んでください。
18歳未満
お住まいの市区町村の規模に近いものを選んでください。
そのほかの市
最後までお答えいただき、ありがとうございました。
地方での生活介護の受け入れ状況や、ご家庭の負担についてのお話を、大切に受け止めます。
「障害のある方の暮らしの節目(18歳・65歳・親なき後)に関するインタビュー」は募集中です。約10分で、AIが聞き手になってあなたの考えをうかがいます。