の回答・AIによるまとめ
卒業後は生活介護を利用する予定だが、利用時間と休日の空白により、共働きを続けられず、どちらかが仕事を辞める必要があると見ている。
平日は生活介護を受ける予定だが、時間が長いサービスでも9:30-16:30といった設定で、フルタイムの仕事は前提とされていない。
また、休日、祝日はサー対象外。
入居施設がほとんどないことと、親が高齢になるまで面倒を見る前提の制度設計に、疑問と怒りを持っている。家庭の工夫では対応できず、公的制度以外に頼れる先はないと述べた。
このまま、障害である子供が高齢者になるまで親が面倒を見る前提の制度設計が、何故維持できると考えられているのかが理解できない。
公的制度が無ければ頼れる先は無い。
他の子供への影響を心配し、追い詰められた場合は障害のある子と心中するしかないと述べた。現在は大丈夫としつつ、子が18歳を超えた後は自信がないと答えている。
そうなりそうだったら障害のある子供と心中するしかないですね。
今は大丈夫ですが、実際に子供が18歳を超えたら、どうなるのかは自信がないです。
国や自治体への要望は、希望したら入居できる施設の整備である。レスパイトの待ちが長く、現状では「ないもの」と考えている。一方、放課後等デイサービスを使えている間は、そこまで追い詰められていないという。
希望したら入居できる施設の整備。
レスパイトはないものだと思ってます。
レポートの構成はインタビューごとの設定により異なります
現時点の分析での分類です。回答が増えると分析は更新され、話題の分け方が変わることがあります。 どの話題にも入らなかった意見も、すべて集計の対象です。
まず、あなたのお立場を教えてください。障害のある方との関わりで、いちばん近いものを選んでください。
親
障害のある方の暮らしには、学校の卒業や介護保険への切り替えなど、いくつかの節目があります。
そのうち、経験した、またはこれから迎える・心配しているもので、いちばんお話ししたいものはどれですか。
18歳前後(学校の卒業)
お子さんが学校を卒業したとき、あるいは卒業が近づいているいま、暮らしや受けられる支援はどう変わりましたか。これから卒業される場合は、いちばん心配なことを教えてください。
現在は共働きで育てているが、子供が卒業したらどちらかは仕事を辞める必要がある。 何故、入居施設がほとんどないのか、不思議で仕方がない。 このまま、障害者である子供が高齢者になるまで親が面倒を見る前提の制度設計が、何故維持できると考えられているのかが理解できない。
どちらかが仕事を辞める必要があるのは、卒業後の平日の日中や夕方がどうなる見込みだからですか。
平日は生活介護を受ける予定だが、時間が長いサービスでも9:30-16:30といった設定で、フルタイムの仕事は前提とされていない。 また、休日、祝日はサー対象外。 親は休むなってことなんですかね。
平日の夕方や休日について、いま使えそうな支援や、ご家庭で考えている工夫はありますか。
公的制度が無ければ頼れる先は無い。 家庭の工夫で乗り切れる状況ではない。
卒業後の過ごし先を探したり相談したりする中で、断られたことや、受け入れてもらえなかったことはありましたか。
今のところ、そういうケースはない。
卒業後も、ご家庭の仕事と暮らしが続けられるようにするには、どんな支援や仕組みがあればよいと思いますか。
子供の障害の程度にもよるが、自立が難しい場合は、公的な入居施設で面倒をみてもらう必要がある。 体力がある知的障害とかの場合、高齢になった親が責任を持って面倒をみることは不可能
仕事を辞める必要があること、入居施設が少ないことのほかに、卒業後について心配していることはありますか。
他の子供の将来に悪影響を与えることにならないかは心配。 そうなりそうだったら障害のある子供と心中するしかないですね。
それほど重い思いを書いてくださったことを、軽く受け取りたくありません。つらいときは、よりそいホットライン(0120-279-338、24時間・無料)にも相談できます。
いま、命に関わることを考えるほど追い詰められていると感じていますか。
今は大丈夫ですが、実際に子供が18歳を超えたら、どうなるのかは自信がないです。 責任を家庭に丸投げしておいて、誰も取り残されない社会とかお花畑発言をしている政府には反吐が出ます。
怒りも含めて、そのままお聞かせください。
子供さんが卒業した後も支援が途切れないために、国や自治体に一つだけ伝えるとしたら、何を伝えますか。
希望したら入居できる施設の整備。 質も量も必要です。 今はレスパイトでも3ヶ月待ちとかいう状況。
レスパイトでも3ヶ月待ちという状況は、いまのご家庭の暮らしにどう響いていますか。
レスパイトはないものだと思ってます。 ただ、今は放課後等デイサービスが利用できるので、そこまで追い詰められているわけではありません。
ここからは、差し支えない範囲で、簡単な項目をいくつかお聞きします。
お子さんの障害に近いものを、1つ選んでください。
知的障害
お子さんのいまの年齢に近いものを、1つ選んでください。
18歳未満
お住まいの市区町村の規模に近いものを、1つ選んでください。
政令指定都市・東京23区
最後までお答えいただき、ありがとうございました。お話しくださった内容は、大切に受け止めます。
これでインタビューは終わりです。
「障害のある方の暮らしの節目(18歳・65歳・親なき後)に関するインタビュー」は募集中です。約10分で、AIが聞き手になってあなたの考えをうかがいます。