の回答・AIによるまとめ
小学生のお子さん（知的障害・18歳未満）の親として、親なき後は先のことと感じつつ、きょうだいへの負担と、進む道筋が見えない漠然とした不安を持っている。
きょうだいには迷惑をかけたくないし、結婚などの妨げにならないといいなと思っています。
親なき後の暮らしで最も気になるのは日々の見守りである。周りからの差別と、困ったときに手助けできる環境があるかどうかを挙げた。
周りからの差別や困った時に手助けできる環境にあるかどうか
放課後等デイサービスの先生や同じ境遇の親とは、就職先、その後のグループホームの話をしている。グループホームは入居前に内情が分からないことが怖く、自分で作って見守りたいとも考えている。
入ってみないとわからないのが怖いなど。なんなら自分でグループホームを作って見守りたいとさえ思います
入居後の安心には、預けた親族・行政・第三者による運営のチェックが必要と述べた。お金の面も含めている。
預けた親族や行政、第三者など適切な運営がされているかのチェックが必要。お金の面ももちろん含めて。
国や自治体には、所得制限の撤廃と金額の引き上げを求めた。受給者証が簡単に取れすぎて、本当に必要な子に枠が空かない現場があるとも指摘した。この点は我が子の経験として語られた。
所得制限をなくしてほしいし、なんならもっと金額を上げて平等にしてほしい。
最も後悔しているのは、療育センターから児発やデイの案内がなく、通い始めが遅くなったことである。医師の一言で初めて知り、急いで探した。
そもそも児発もディも療育センターからの案内もなく、通うタイミングが遅くなってしまったのが一番後悔している
レポートの構成はインタビューごとの設定により異なります
現時点の分析での分類です。回答が増えると分析は更新され、話題の分け方が変わることがあります。 どの話題にも入らなかった意見も、すべて集計の対象です。
まず、あなたのお立場を教えてください。障害のある方との関わりで、いちばん近いものを選んでください。
親
18歳前後の卒業、65歳前後の介護保険への切り替え、親なき後など、暮らしの節目はいくつかあります。経験した、またはこれから迎える・心配しているもので、いちばんお話ししたいものはどれですか。
親なき後（支えている家族・支援者の高齢化も含む）
親である立場から、お子さんの将来について考えていらっしゃるのですね。親がいなくなった後の暮らしについて、いまどんな準備や心配がありますか。
お話しできる範囲で構いません。
まだ小学生なので先のことではありますが、きょうだいには迷惑をかけたくないし、結婚などの妨げにならないといいなと思っています。 いつまでも一緒にいたいけど、それはなかなか難しいことだと感じていて、じゃあどんな道筋が？と漠然とした不安しかないです。
「どんな道筋が？」という漠然とした不安について、もう少し聞かせてください。
住まい、お金の管理、日々の見守り、本人が何かを決めるときの支えのうち、考えたときにいちばん気になるのはどれですか。
日々の見守り
日々の見守りで、特に気になっているのはどんな場面ですか。いま思い浮かぶ範囲で、具体的に教えてください。
周りからの差別や困った時に手助けできる環境にあるかどうか
将来のことについて、これまでにどこかへ相談したことはありますか。学校や役所、事業所、知り合いなど、どこでも構いません。
放課後等デイサービスの先生とは話したり、同じ境遇の親さんと話します
先生や同じ立場の親御さんとは、将来のことをどんな話をされることが多いですか。
その中で、ご自身がいなくなった後に日々の見守りを中心で担う人について、思い浮かべていることがあれば教えてください。
まずは就職先の話、そのあとグループホームをどうするか？入ってみないとわからないのが怖いなど。なんなら自分でグループホームを作って見守りたいとさえ思います
「入ってみないとわからないのが怖い」というのは、入る前にどんなことが分かれば安心できそうですか。
職員の虐待などが放送されるのを見るとここは情報として事前に得られない部分だと感じているので、難しいです
事前には分からない部分だと感じていらっしゃるなかで、入った後も安心できるために、どんな仕組みや支えがあればよいと思いますか。
預けた親族や行政、第三者など適切な運営がされているかのチェックが必要。お金の面ももちろん含めて。
お子さんが大きくなる節目ごとに支援が途切れないために、国や自治体へ一つだけ伝えるとしたら、何を伝えたいですか。
いまのお話と同じ内容でも、別のことでも構いません。
所得制限をなくしてほしいし、なんならもっと金額を上げて平等にしてほしい。放課後等デイサービスを利用しているが、受給者証が簡単に取れすぎていて、本当に必要な子に枠が空かない現場もある。例えば、吃音で受給者証をとったのに、個別の塾寄りのディに通わせ、言語訓練していないなど
「本当に必要な子に枠が空かない現場もある」というのは、ご自身のお子さんの利用で経験されたことですか。それとも、見聞きされたことですか。
我が子です
お子さんの場合、枠が空かなくて困ったのは、どんな場面でしたか。
自分でまた一からディを探し、見学し、契約という一連の作業が発生する。そもそも児発もディも療育センターからの案内もなく、通うタイミングが遅くなってしまったのが一番後悔している
療育センターからの案内がなく、通い始めが遅くなったとのことですが、その時期に、どうやって児発やディの存在を知りましたか。
発達検査を同じ療育センターで受け、医師の診断のときに、え？通ってないの？だと言われて急いで探した
医師の言葉をきっかけに急いで探されたのですね。ここまで詳しくお話しいただき、ありがとうございます。
差し支えない範囲で、お子さんの障害に近いものを1つ選んでください。
知的障害
お子さんのいまの年齢に近いものを選んでください。
18歳未満
お住まいの市区町村の規模に近いものを選んでください。
政令指定都市・東京23区
最後までお答えいただき、ありがとうございました。
お話しいただいた内容は、今後の検討の参考にさせていただきます。
「障害のある方の暮らしの節目（18歳・65歳・親なき後）に関するインタビュー」は募集中です。約10分で、AIが聞き手になってあなたの考えをうかがいます。